“Cada día sin la medicación es un día menos para Simón”

Desde una habitación del Hospital Garrahan, en Buenos Aires, Florencia Pérez enfrenta dos batallas: la de su hijo Simón, diagnosticado con una leucemia agresiva y la de una madre contra la burocracia sanitaria. En diálogo con FM Master’s, denunció demoras de más de un mes por parte de la obra social OSEF para entregar un medicamento clave que el hospital solicitó para iniciar el tratamiento previo al trasplante de médula ósea.

“Simón fue diagnosticado en Jujuy, donde estábamos de paseo visitando a la familia, una médica amiga lo vio pálido y me pidió hacerle análisis, ahí empezó toda esta batalla”, relató Florencia.

Tras un primer tratamiento sin resultados positivos, el niño fue derivado al Garrahan "llegamos al Garrahan y confirmaron que su médula no respondía a la quimio, nos dijeron que debía ser trasplantado, pero gracias a Dios tiene un hermano idéntico que puede donarle la médula”, explicó.

En los últimos meses, Simón atravesó quimioterapias extremas "la última quimio era tan fuerte que podía matarlo. El oncólogo fue claro, era la única posibilidad de intentar detener el avance del cáncer, pero podía dejarlo con mucha toxicidad o sin defensas”, recordó su madre.

La decisión fue durísima "era esa quimio o empezar cuidados paliativos, como padres, decidimos seguir luchando, porque Simón, hasta ese día, había puesto todo, nunca estuvo decaído, siempre con una sonrisa, jugando, bailando, sin saber la gravedad de lo que pasaba”, contó entre lágrimas.

La batalla tuvo un respiro "Cuando le hicieron las punciones, la médula estaba vacía: no había ni células buenas ni malas. Era una buena señal. Y el viernes pasado nos confirmaron que la médula está produciendo células buenas. Fue la mejor noticia después de mucho tiempo”.

La alegría duró poco "ese mismo día, la oncóloga nos comunicó que era urgente comenzar con un tratamiento de 28 días previos al trasplante, que requiere una medicación específica. Esa medicación, solicitada por el hospital el 15 de septiembre, nunca llegó”, denunció.

“Esa medicación se pidió hace más de un mes. La obra social OSEF nunca la envió. El pedido quedó archivado, pero todavía el medicamento no está en el hospital”, agregó con indignación.

Florencia fue contundente: “No es un día más, es un día menos para mi hijo, si ellos no lo entienden, no sé qué más decirles, si tengo que ir hasta la droguería en La Matanza a buscarlo, voy. Pero no puede seguir esperando”.

Y subrayó "al ser un niño, debería entregarse entre hoy y mañana, pero llevamos más de un mes, no hay excusas para esta demora”.

En medio del dolor, Florencia no deja de reconocer el valor del equipo médico "los médicos y enfermeros del Garrahan son ángeles. Tienen un corazón gigante, fue un momento de felicidad en medio de tanto dolor”, contó.

También destacó "acá hay amor, empatía y vocación. Simón está bien anímicamente gracias a ellos. Dibuja, canta, juega, crea. Tiene una energía increíble y eso nos sostiene”.

Mientras sigue gestionando, Florencia señaló “OSEF no cumplió con la ley oncopediátrica, no se hizo cargo de nada. Recibimos muchas promesas, pero ninguna se cumplió”.

“Es una lucha constante. Pero mi hijo no puede esperar los tiempos de una oficina. Él necesita ese medicamento ya”, reclamó.

Más allá del caso de Simón, Florencia impulsa la donación de médula ósea "a veces la gente tiene miedo porque piensa que es una cirugía. Pero hoy donar médula es tan simple como donar sangre”, explicó.

“Mi hijo tiene la suerte de tener un hermano compatible. Pero muchos chicos no. Y la única esperanza está en que haya más donantes”, reflexionó.

Desde el Garrahan, Florencia concluyó "nosotros dejamos todo atrás para salvar a nuestro hijo. Pero lo que duele es tener que pelear también con la burocracia. Si las instituciones funcionaran como los médicos del Garrahan, muchos chicos tendrían una oportunidad más”.