Madre reclama por demoras en la cobertura de OSDE para su hijo con Ataxia de Friedreich

En diálogo con FM del Pueblo , Emilce Benegas, madre de Franco, un joven de 14 años que padece Ataxia de Friedreich, compartió la angustiante situación que enfrenta para garantizar el tratamiento médico de su hijo. Esta enfermedad degenerativa, que no tiene cura ni tratamiento, afecta a muy pocas personas en Argentina, lo que complica aún más la gestión de recursos.

“He tenido que presentar un recurso de amparo a principio de año porque las demoras de la prepaga son insoportables”, explicó Emilce. “Cada trámite es un calvario: me piden documentación una y otra vez, pierdo turnos porque ellos tienen tiempos que Franco no tiene. Es frustrante”.

Franco se atiende en el Hospital Italiano de Buenos Aires, donde fue diagnosticado correctamente tras un peregrinaje por otros centros de salud. Según Emilce, este hospital es fundamental para el tratamiento de su hijo, pero enfrenta constantes trabajos administrativos. “La prepaga tiene convenio con el italiano, pero aún así me cuestionan y quieren derivarme a otro lugar. No entiendo por qué quieren imponer dónde atender a mi hijo”, expresó.

La situación se agrava cuando las autorizaciones para cirugías o equipos médicos esenciales se retrasan. Emilce detalló cómo enfrentó una demora de más de un mes para obtener los materiales necesarios para una cirugía de columna programada. “Recién ayer autorizaron los materiales después de mucho insistir. Si no, la secretaría del hospital no podía facturar. Es una burocracia que no tiene fin”, relató.

Además, Emilce denunció la falta de respuesta por parte de las prepagas: “Todo se gestiona por WhatsApp o mail, pero tardan una eternidad. Hay familias que esperan meses o años por una respuesta. Ayer habló con una mamá que lleva 10 años sin un diagnóstico para su hijo”.

Con respecto al equipo BPAP necesario para Franco, Emilce narró otro episodio de demoras y desorganización: “Me dijeron que tenía que quedarme un mes completo en Buenos Aires para hacer una prueba, cuando tengo otros dos hijos en Río Grande. Después acordaron que se gestionaría desde allá, pero pasaron semanas y seguían faltando piezas esenciales como las máscaras. Siempre hay una excusa”.

Y contó que "el mes pasado vinimos para hacer la prueba del BPAP, una ventilación nocturna. Después de eso, hicieron un pedido urgente para un BPAP domiciliario. La opción de OSDE era alquilar un equipo, pero no podía sacarlo de la provincia, así que me ofrecieron quedarme un mes en Buenos Aires para probarlo. No era factible porque tengo dos hijos más en casa", cuenta. Luego de un largo trámite, lograron obtener el equipo en Río Grande, pero el respirador no funcionó correctamente y terminó provocando más apneas. “El médico recomendó que no se lo usara más hasta que volviéramos a Buenos Aires. Resulta que no era el equipo adecuado y le estaba provocando estas apneas, que eran riesgosas para él"

Finalmente, Emilce hizo un llamado a la reflexión sobre el rol de las prepagas: “Pagamos cuotas altísimas y, sin embargo, no cumplen con lo básico. Es como si les molestara ayudarnos. Y mientras tanto, los tiempos de nuestros hijos siguen corriendo”.