Ante la urgencia de frenar el deterioro físico de su hijo Franco Cárcamo, Emilce Benegas solicitó en Facebook ayuda para conseguir Skyclarys, el primer tratamiento específico para la Ataxia de Friedreich.
RÍO GRANDE26/01/2026
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Franco Cárcamo, un adolescente con Ataxia de Friedreich (AF), enfrenta el desafío de una enfermedad genética rara que deteriora progresivamente la coordinación, la postura y las funciones neurológicas, y cuya complicación más grave es la cardiopatía. Para frenar el avance de sus síntomas, El joven necesita Skyclarys (omaveloxolona), el primer tratamiento específico que retrasa la progresión de la enfermedad, pero que todavía no se encuentra comercializado en Argentina.
Ante esta situación, su madre, Emilce Benegas, realizó un pedido público a través de su usuario en Facebook, solicitando ayuda para agilizar el acceso al medicamento. En la publicación, destacó la urgencia de conseguir la medicación cuanto antes, ya que cada día sin tratamiento representa mayor deterioro físico para su hijo.
En ese marco, Skyclarys es un triterpenoide sintético que activa la proteína Nrf2, reduciendo el estrés oxidativo y protegiendo las células. Ensayos clínicos como el MOXIe demostraron que ralentiza el deterioro físico, aunque no cura la enfermedad.
En Argentina, el acceso al medicamento es limitado. Fran ya cuenta con número de trámite, amparo judicial y toda la documentación necesaria para solicitar su importación bajo el uso compasivo. La organización ATAR colabora gestionando la aprobación ante el Ministerio de Salud, mientras él y su familia luchan día a día por obtenerlo cuanto antes.
El tiempo es un factor crítico dado a que cada día sin tratamiento implica mayor deterioro físico. Por eso, Emilce y Fran han recurrido a campañas de concientización y publicaciones en redes sociales, buscando que Skyclarys llegue a quienes lo necesitan. Mientras tanto, los pacientes se manejan con terapias de rehabilitación y tratamientos complementarios indicados por médicos.
“La lucha por el acceso a esta medicación es urgente; necesitamos que Franco reciba Skyclarys cuanto antes”, expresó Emilce en su publicación, recordando que la enfermedad avanza progresivamente y no espera.
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