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El 8 de septiembre de 2022, la Legislatura de Tierra del Fuego aprobó un plan destinado a brindar apoyo integral del Estado a los niños que padecen cáncer, así como a sus familias, durante todo el proceso de tratamiento. No obstante, a pesar del tiempo transcurrido, la ley aún no ha sido reglamentada, lo que ha generado preocupación entre las familias afectadas.
Adriana Pérez, integrante de la Red de Madres, subrayó la importancia de la reglamentación de la ley provincial, destacando el esfuerzo conjunto que se ha realizado con Casa de Tierra del Fuego para apoyar a las familias que deben ser trasladadas fuera de la provincia. "Es fundamental el acompañamiento del Estado en estos casos; estamos trabajando muy bien con el equipo humano de Casa de Tierra del Fuego, que está completamente comprometido con las familias derivadas", señaló.
A pesar de los esfuerzos, Pérez expresó su frustración ante la falta de avances en la reglamentación de la ley oncopediátrica provincial. "Hemos enviado notas y estamos nuevamente recolectando firmas, tal como ocurrió con la Ley Rocha", comentó. Además, enfatizó que, aunque la ley nacional de oncopediatría está en vigencia, la falta de reglamentación a nivel provincial obliga a las familias a recurrir a rifas y otras iniciativas para cubrir los costos adicionales del tratamiento. "En diciembre, tuvimos una reunión con la ministra Di Giglio, quien nos informó que se estaba organizando el proceso de reglamentación", añadió Pérez.
Alcances de la Ley de Oncopediatría
La ley garantiza una cobertura completa del 100% para las prestaciones médicas necesarias en el tratamiento del cáncer infantil. Esto incluye desde medicamentos oncológicos y no oncológicos, hasta estudios de diagnóstico, seguimiento, internación, honorarios profesionales por cirugías, y cualquier material descartable necesario.
Además, la ley establece la creación de una Unidad de Diagnóstico, Referencia y Seguimiento, cuya función es monitorear las derivaciones y realizar el seguimiento de los pacientes tanto durante el tratamiento como en la etapa posterior. Esta unidad también tiene la responsabilidad de desarrollar cuidados paliativos y programas de atención a los sobrevivientes.
