La lucha de la familia Rey por la inclusión escolar de su hijo con TEA

“Siempre tuvimos muy en claro de que íbamos a hacer todo lo posible para que Benicio siguiera en el colegio, que es donde se siente cómodo”, remarcaron a Infobae el arquero de Independiente, Rodrigo Rey, y su esposa Laura luego del fallo judicial que obligó al Instituto José Manuel Estrada de City Bell a rematricular a su hijo de 8 años que fue diagnosticado con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en 2023.

“Esto no es una guerra de quién se sale con la suya. Acá hay chicos en el medio que están sufriendo”, se lamentó Rey, ya que la decisión que había tomado el colegio, de negarle la vacante para 2025, también incluía a su hija Renata, de 16 años.

“Fue muy difícil sentarnos a explicarle. No podíamos darle un motivo válido para algo que ni nosotros entendíamos. Y eso la frustró profundamente”, admitió su mamá. “A los 16 años, por primera vez, tuvo que entender que en la vida hay injusticias que no podemos controlar, aunque no hayamos hecho nada para merecerlas”, señaló Laura al hacer hincapié en que la adolescente tiene muy buenas calificaciones y es muy querida por sus compañeros.

Aunque nunca culpó a sus padres ni a su hermano, Renata enfrentó momentos de profundo dolor que la llevaron a reflexionar sobre los obstáculos que deberán seguir afrontando como familia para resguardar a Benicio: “Esta situación la hizo más fuerte. Aprendió que hay luchas que uno debe afrontar, incluso cuando no son directamente tuyas”.

Benicio tenía 7 años cuando la familia Rey recibió la confirmación de que estaba dentro del espectro autista (TEA). Hasta entonces, habían notado comportamientos que les llamaban la atención, pero nunca imaginaron que estos podrían ser indicadores de autismo.

“Tenía ciertas sensibilidades que nos hacían ruido. No le gustaba mancharse las manos, mojarse, o pisar arena y pasto. También evitaba los lugares con mucho ruido y la luz del sol le molestaba muchísimo”, recordó. Y todo empeoró cuando comenzó con dificultades para formar oraciones completas. “Decidimos llevarlo a terapia ocupacional sin ningún diagnóstico específico. Queríamos ayudarlo a superar esas incomodidades sensoriales”, contó su mamá.

Fue durante esas sesiones que la terapeuta ocupacional sugirió consultar con un neurólogo infantil. Esa recomendación marcó el inicio de un camino que nunca habían anticipado. “Por un lado, fue un alivio tener un nombre para lo que le pasaba y saber por dónde empezar a trabajar. Pero también fue inevitable sentir incertidumbre, especialmente por su futuro. ¿Cómo será su adolescencia? ¿Podrá ser independiente? ¿Podrá conseguir un trabajo?”, señaló el deportista sobre las preguntas que siempre están latentes. 

En lugar de detenerse a buscar esas respuestas, decidieron enfocarse en el presente. Armados con el diagnóstico, comenzaron a construir una red de apoyo compuesta por profesionales y terapeutas especializados. “El diagnóstico abre puertas. Nos dio las herramientas y la certeza de cómo ayudarlo a crecer”, enfatizaron.

Desde entonces, Benicio evolucionó significativamente. En los inicios, realizaba cinco terapias semanales (ocupacional, fonoaudiología y psicopedagogía, entre otras) y hoy, gracias a sus avances, las redujo a tres. “Es increíble lo que logró. Habla mejor, se relaciona con sus amigos y enfrenta mejor las situaciones que antes lo desbordaban”, describieron sus padres con orgullo.

“A veces necesita salir un rato de clase, tomar aire y volver. Su acompañante terapéutico está ahí para apoyarlo, pero siempre tratamos de prevenir antes que llegue a una crisis. De hecho, suele ir a clases con auriculares canceladores del ruido”, graficó su papá, quien además destacó la sororidad de sus compañeros. Los niños con TEA tienen más sensibilidad que el resto y viven situaciones que los llevan a límites emocionales. En el ámbito escolar, un ejemplo de ello son el timbre del recreo, el crujido de los bancos o los gritos de sus compañeros, entre otros.

“Son niños muy sabios. Nadie les explicó nada, pero lo cuidan mucho. En un acto escolar, por ejemplo, ellos mismos decían: ‘¡No aplaudan! A Benicio le hace mal’”, recordó Laura.

El recorrido que tuvo que hacer la familia Rey para que Benicio mostrara tantos avances no fue nada fácil. Desde el momento de su nacimiento, Benicio presentó desafíos médicos graves: nació con una obstrucción intestinal que requirió dos cirugías en sus primeras semanas de vida.

“Nos decían que no iba a sobrevivir”, recordó el arquero de Independiente al mencionar los meses que pasaron en terapia intensiva neonatal. Hasta los cinco años, las hospitalizaciones fueron constantes y cada resfrío se transformaba en una lucha prolongada contra infecciones.

“Los médicos nos dicen que Benicio es un milagro. Hoy lleva una vida normal, y eso es algo que nunca dejamos de agradecer”, enfatizó Laura. “Cada vez se enferma menos y vemos esos años como un recordatorio de lo fuerte que es y de cuánto avanzamos juntos”, agregó.

A pesar de las dificultades, esa etapa temprana forjó en la familia Rey una fortaleza que les serviría años después, cuando enfrentaron el diagnóstico de autismo y los desafíos que trajo consigo.

Ese diagnóstico fue el que reorganizó las prioridades de la familia y actualmente las terapias de Benicio pasaron a ser el centro de sus rutinas. “Si él tiene terapia, todo lo demás se acomoda. Es la clave para que siga avanzando”, enfatizó su papá.

Para las familias que enfrentan desafíos similares, Rodrigo y Laura tienen un mensaje claro: no enfrentar la lucha en soledad. “Es fundamental tener un equipo, ya sean abogados, terapeutas o asociaciones que luchan por el bienestar y los derechos de chicos con TEA. A veces el sistema te cansa, pero hay que seguir adelante”, señalaron.

El apoyo de la comunidad

Cuando la situación de Benicio se hizo pública, la familia se sorprendió por la ola de solidaridad. Los compañeros de su grado redactaron una carta a la escuela exigiendo que se respetaran los valores de inclusión. “Esto no es sólo por Benicio, sino por todos los chicos en su situación. Hay muchas familias que no tienen voz”, señalaron.

Tanto Laura como Rodrigo recibieron mensajes de otros hogares que enfrentan problemas similares. Algunos compartían historias más difíciles, en las que ni siquiera se les ofrecía un lugar en las escuelas. “Nos dimos cuenta de que esto era más grande que nosotros. Teníamos que usar nuestra experiencia para generar un cambio positivo”, remarcó el deportista.

Por último, el matrimonio Rey invitó a otros padres que están atravesando la misma situación que ellos a alzar la voz: “Es una oportunidad para construir una sociedad más amigable para todos nuestros hijos. Imaginate que venimos de un lugar donde nos decían que Benicio no iba a sobrevivir a su primera noche, y ahora está creciendo, aprendiendo, y mostrándonos cada día que vale la pena luchar”, dijeron comprometidos en instalar la problemática del autismo en la agenda pública.

Por su parte, Paulo Morales, presidente de la Asociación Civil TEActiva, también jugó un papel fundamental al momento de darle visibilidad mediática a lo ocurrido con Benicio y a otras acciones que colaboran con ese objetivo. “Algo está empezando a cambiar. Hace algunas semanas estuvimos apoyando ‘Un León en el Bosque’, una serie fantástica inspirada en la vida de un niño con TEA que terminó siendo la más vista de su plataforma. Ahora el caso de la familia Rey se visibilizó de tal manera que propició un final justo y rápido, con los niños recuperando su matrícula escolar”, remarcó.

“Para el autismo todo esto es una revolución que da esperanza a las miles de familias que en todo el país están pasando por lo mismo. Pero nada de esto es casual, es fruto del trabajo en equipo. Es que, como solos no podemos, el autismo nos enseña a buscar ayuda y armar equipos de trabajo”, concluyó Morales.