Benicio tiene 3 años, necesita un nuevo corazón

Benicio Barrero tiene 3 años, pero desde las 27 semanas en el vientre materno que los médicos descubrieron que llegaba con una malformación congénita. Desde muy chiquito debió someterse a cirugías y diversos tratamientos para mejorar su calidad de vida, sin embargo, con el tiempo todo fue empeorando y hoy se encuentra en emergencia nacional porque necesita un corazón para seguir viviendo.

“Nosotros venimos luchando con este diagnóstico desde la panza”, expresó Victoria Aguirre, la mamá del pequeño, a TN.

La familia del chiquito viene atravesando años de lucha, pero con el tiempo todo se tornó más desolador. A pesar de que hoy solo pueden esperar a que el milagro llegue, decidieron salir a hacer campaña sobre la donación de órganos. Bajo el lema “Un corazón para Beni”, los papás del nene se pusieron la camiseta para incentivar a la donación pediátrica: “¿Qué harías si te pasa a vos?”, preguntó la mujer.

Benicio nació con el síndrome de corazón izquierdo hipoplásico. Se trata de una malformación congénita donde el ventrículo izquierdo no se desarrolla y para ello no hay corrección, sino que solo puede mantener una cierta calidad de vida con cirugías paliativas que el nene tuvo a los siete días de vida, a los cuatro meses y nuevamente a los dos años y medio.

Es una cardiopatía que se da solo en niños y es distinta en todos los casos.

Hoy el pequeño está en emergencia nacional y necesita que su historia se difunda más para que ocurra el milagro. “Vos lo ves y tiene los labios más violáceos, satura 80, pero camina, te pide cosas, habla y juega. No tiene algo que a simple vista uno diga ‘a este nene le pasa algo’. Sin embargo, tiene muchas internaciones y procedimientos y su corazón está super cansado”, destacó Victoria.

La joven explicó que ante casos así, el trasplante es la última posibilidad y esa es la urgencia que hoy juega a contrarreloj. “La donación pediátrica en Argentina es muy difícil. Porque con la Ley Justina somos todos donantes, pero cuando se trata de menores son los tutores quienes tienen que dar el permiso. Y uno nunca piensa que tu hijo se va a morir chiquito, pensás que va a llegar cuando vos seas grande, pero hoy Beni está en peligro con solo tres años y a medida que pasa el tiempo su corazoncito se va dilatando más”, lamentó.

En tal sentido, destacó: “Nosotros pudimos habernos quedado en casa esperando un llamado o hacer esta campaña para que más gente se informe sobre el tema”. A través de sus redes sociales @xamorabeni, estos padres le dan un rostro a este tema.

“Beni está ambulatorio y tiene controles muy seguido. Va al cardiólogo que nos dijo que no va a haber mejorías y que las desmejorías van a estar, pero los estudios no van a mostrarlas, sino que se van a presentar como síntomas como no comer y cansancio”, explicó.

Ante esto, sostuvo que la vida de su hijo es “un día a día”. “Cuando nació le dije al doctor ‘me llevo una bomba de tiempo a casa’, porque es como lo vivo”, sostuvo.

“Cuando te toca lo ves, que hay cosas que no se cumplen, que hay temas de los cuales la gente no se informa”, expresó y consultó: “¿Que harías si te sucediera a vos? Nadie está exento y cuando pasas por una situación así surgen estas preguntas. Yo no pienso en que se tiene que morir un niño para que mi hijo viva, uno nunca piensa en eso, es muy doloroso, uno piensa en que su hijo siga viviendo”, dijo Victoria.

Es por ello que insistió en que más personas se sumen a informarse acerca de la donación pediátrica de órganos para que “una mamá y un papá puedan convertir la partida de un niño en un acto de amor que da vida”.

“Cuando sucede que alguien pierde a un ser querido de repente y no conoce de la donación, muchas veces es difícil tomar la decisión en el momento. Es por eso que buscamos concientizar para que se conozca y no sea algo que tome de sorpresa ante una desgracia de la vida”, precisó.

Hoy la vida de Benicio depende de que se difunda más sobre el tema. “Si no recibe un corazón se nos muere. Luchamos con la prepaga, la terapia, los remedios, pero hoy ya no podemos hacer más nada y decidimos, en vez de quedarnos parados, salir a informar, repartir flyers contando su historia, generamos una acción, porque esto ayuda a Beni pero también a otros”, indicó Victoria.

“Buscamos que nos ayuden a que se hable, que se sepa la historia de vida de Beni, que se sepa que es feliz y que es un niño que quiere vivir”, concluyó.