Nueva esperanza para niños con síndrome de intestino corto

Para la mayoría de las personas, alimentarse es una parte cotidiana y placentera de la vida, sin embargo, para los niños que desarrollan síndrome de intestino corto (SIC) esa función vital puede ser una amenaza constante. El SIC es una enfermedad poco frecuente que aparece cuando el intestino delgado, por malformación congénita o tras una cirugía, resulta demasiado corto o disfuncional como para absorber los nutrientes necesarios para vivir.

En general son casos en los que el intestino delgado presenta una extensión 30% menor a la habitual y esto hace que los pacientes necesiten recurrir a nutrición parenteral -alimentación por vía intravenosa- muchas veces durante años, con todo lo que eso implica: internaciones prolongadas, infecciones frecuentes, potenciales complicaciones hepáticas, dificultades en los accesos venosos, inconvenientes para crecer y una vida familiar condicionada por cuidados altamente demandantes.

“Tomando estadísticas internacionales, el síndrome de intestino corto afecta a 1 niño por cada 24 mil recién nacidos cada año, lo que daría estimativamente unos 20 casos nuevos por año en la Argentina. Es una condición muy invalidante, porque el intestino tiene partes que son irreemplazables en cuanto a la absorción de nutrientes, de vitaminas y de micronutrientes, lo que hace que deban recibir nutrición parenteral durante muchas horas al día", señaló la Dra. Carola Saure, médica pediatra y especialista en Nutrición.

Saure, quien es la jefa de Clínica del Servicio de Nutrición del Hospital Garrahan, añadió: " Afortunadamente, entre un 70% a 80% de los niños logrará dejar total o parcialmente esta nutrición asistida, pero eso no significa que estén curados, es una condición que por ahora no tiene cura”.

Según la especialista, en los últimos años hubo grandes cambios en cuanto a la calidad de la nutrición parenteral, gracias a la formación de equipos interdisciplinarios que se dedican exclusivamente al cuidado de estos niños y también gracias a la disponibilidad de una medicación basada en un análogo del péptido similar al glucagón tipo 2 (GLP-2) que contribuye a estimular la adaptación del intestino remanente, mejora su capacidad de absorción y reduce significativamente la necesidad de nutrición parenteral.

En muchos pacientes, este tratamiento evita complicaciones y retrasa -o incluso logra prescindir- de la necesidad de un trasplante. “La teduglutida mejora el flujo de sangre al intestino y genera mayor crecimiento del número de criptas intestinales, que son las capas internas del intestino que contienen células especializadas en la capacidad de absorción de nutrientes”, expresó..

Un estudio multicéntrico argentino demostró los beneficios de la citada medicación en el tratamiento de la insuficiencia intestinal crónica producida por el síndrome de intestino corto. El trabajo, denominado "Experiencia real del uso de teduglutida en pacientes pediátricos con síndrome de intestino corto en Argentina" incluyó a 33 pacientes de entre 1 y 18 años (mediana 7,5 años) de 9 centros médicos de nuestro país entre enero de 2017 y agosto de 2023.

Luego de una mediana de tratamiento de 1,5 años se obtuvo una reducción del 20% del volumen de nutrición parenteral (NP) semanal inicial en el 100% de los pacientes al año y se logró la suspensión completa en el 36% durante todo el período de seguimiento. Como conclusión, los autores afirmaron que la experiencia argentina con esta medicación como parte de las estrategias de rehabilitación intestinal mostró buenos resultados y eventos adversos como los reportados en otras series internacionales".

“Este trabajo y otros internacionales similares, nos muestran que afortunadamente ha cambiado mucho el pronóstico y se ha logrado mejorar considerablemente la calidad de vida en muchos casos, disminuyendo las complicaciones a largo plazo”, reflexionó la Dra. Saure, quien fue una de las autoras del estudio.

Una investigación previa llevada a cabo por el equipo de Fundación Favaloro, mostró que el 94,2% de los pacientes tratados con la medicación pudieron bajar sus requerimientos de NP en más del 20% y el 66,5% directamente la suspendieron, alcanzando lo que se conoce como "autonomía intestinal" .

La tasa de destete de nutrición parenteral tanto de la Argentina como de publicaciones internacionales es cercana al 40% pero aproximadamente el 98% logra reducir el requerimiento tanto de agua y electrolitos como de calorías. Poder disminuir la cantidad de horas de administración parenteral representa un gran beneficio tanto para el paciente como para la familia.

“El uso crónico de nutrición parenteral tiene comorbilidades asociadas que muchas veces son una verdadera limitante en la vida de los pacientes. Además, otro problema son los accesos vasculares: estos niños tienen riesgo de trombosis y van perdiendo a lo largo de su evolución accesos vasculares, lo cual dificulta la posibilidad de tener nutrición parenteral, que es su sostén vital. Cuanto antes se logre el destete de la nutrición parenteral, mejor va a ser la calidad y menor la morbilidad asociada a la enfermedad”, completó la Dra. Saure.