Día Mundial de la Epilepsia: por qué se celebra cada 26 de marzo y cómo ayudar a alguien con convulsiones

Cada 26 de marzo se conmemora el Día Mundial para la Concientización de la Epilepsia, una jornada dedicada a visibilizar esta enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas a nivel global, según la Organización Mundial de la Salud (OMS). La epilepsia es un trastorno crónico caracterizado por crisis epilépticas recurrentes, las cuales no solo representan un reto médico, sino también un obstáculo social debido al estigma y la discriminación que sufren aquellos que la padecen.

En países de ingresos bajos y medianos, donde reside el 80% de los afectados, las barreras para acceder a tratamientos adecuados empeoran aún más la situación.

En Argentina, se estima que 37 de cada 100.000 personas padecen epilepsia. A pesar de que la Ley 25.404, sancionada en 2001, garantiza el acceso gratuito a medicamentos antiepilépticos para aquellos sin cobertura social, su implementación sigue siendo desigual en diversas provincias del país.
Además, los prejuicios y la falta de información dificultan la integración de los pacientes con epilepsia en áreas como la educación y el empleo.

“Para las personas con epilepsia todavía es difícil comentarlo con amigos, compañeros de la escuela o en el trabajo por temor a la discriminación o que los traten diferente”, expresó la doctora Gabriela Ugarnes, neuróloga del servicio de epilepsia de FLENI.

La falta de conocimiento sobre la enfermedad perpetúa mitos que afectan directamente la calidad de vida de los pacientes. Según Ugarnes, “el diagnóstico de epilepsia puede tener un impacto en la vida de las personas, por lo que es importante ‘hablar de epilepsia’ para poder quitar los prejuicios que hay sobre la misma”. Esta exhortación busca no solo educar a la sociedad, sino también asegurar que los derechos de los pacientes sean respetados a todos los niveles.

Epilepsia: causas, síntomas y opciones de tratamiento
La epilepsia es una de las enfermedades neurológicas más prevalentes, junto con la enfermedad cerebrovascular y la cefalea. Se manifiesta por crisis epilépticas recurrentes, que son episodios breves de actividad eléctrica anormal en el cerebro.

Estas crisis pueden clasificarse como focales, cuando afectan una parte específica del cerebro, o generalizadas, cuando involucran ambos hemisferios. Aunque en algunos casos se puede identificar una causa, como lesiones cerebrales, infecciones o factores genéticos, en el 50% de los pacientes el origen sigue siendo desconocido.

Los síntomas más comunes incluyen convulsiones, que pueden generar movimientos involuntarios, pérdida de conciencia y alteraciones sensoriales. Según la doctora Ugarnes, “los episodios que habitualmente derivan en una rápida consulta son las crisis epilépticas generalizadas, crisis motoras o las convulsiones”. Para diagnosticar con precisión, los médicos suelen recurrir a técnicas como neuroimágenes, electroencefalogramas y evaluaciones cognitivas.

El tratamiento de la epilepsia se basa principalmente en medicamentos antiepilépticos, de los cuales existen más de 15 opciones disponibles en Argentina. De acuerdo con la OMS, hasta el 70% de las personas con epilepsia podrían vivir sin convulsiones si reciben el tratamiento adecuado.

Sin embargo, alrededor del 30% de los pacientes presenta lo que se conoce como epilepsia refractaria, es decir, resistente a los medicamentos. En estos casos, se consideran alternativas como cirugía, dieta cetogénica y neuroestimulación. “Es importante arribar a un diagnóstico certero para ofrecer la mejor opción terapéutica a nuestros pacientes”, destacó Ugarnes.

En los países de ingresos bajos y medianos, la brecha terapéutica es significativa. Se estima que tres cuartas partes de las personas con epilepsia no reciben el tratamiento que necesitan, lo que aumenta el riesgo de complicaciones graves, como convulsiones prolongadas, traumatismos y muerte prematura. La OMS subraya que capacitar a los proveedores de atención primaria podría reducir esta brecha y mejorar el acceso a tratamientos esenciales.

Qué importancia tiene el Cannabidiol
Uno de los avances más recientes en el tratamiento de la epilepsia refractaria es el uso del cannabidiol (CBD), un derivado del cannabis con propiedades medicinales. En Argentina, el primer producto farmacéutico aprobado con CBD es Convupidiol, indicado para tratar convulsiones asociadas con el síndrome de Lennox-Gastaut, el síndrome de Dravet y la epilepsia secundaria a esclerosis tuberosa. Este medicamento, aprobado por la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT), se destaca por usar CBD purificado, lo que asegura su trazabilidad y eficacia.

Un estudio reciente, publicado en la revista Epilepsia, analizó la farmacocinética de Convupidiol en 48 niños y adolescentes con epilepsia refractaria. Los resultados mostraron que la administración del medicamento con alimentos aumentó su biodisponibilidad en un 45% en comparación con el estado de ayuno. Además, se observó que Convupidiol tenía una biodisponibilidad un 50% mayor que una formulación enriquecida con aceite de palma.

“Es muy importante conocer cuáles son y cómo varían las cantidades del fármaco en el organismo porque estas implican cambios en el efecto terapéutico”, explicó la doctora Gabriela Reyes Valenzuela, jefa de clínica del área de epilepsia del Hospital Nacional de Pediatría Prof. Juan P. Garrahan.

El estudio también reveló que el CBD puede interactuar con otros medicamentos, como la levotiroxina y el sultiame, lo que podría requerir ajustes en el tratamiento. Según la doctora Paula Schaiquevich, investigadora del CONICET, “estos resultados tienen un impacto directo en la vida cotidiana, ya que se realizaron con la comida habitual de cada paciente”.

Este tipo de investigaciones resulta fundamental para adaptar las terapias a las necesidades específicas de cada población, especialmente en regiones como América Latina, donde las costumbres alimenticias y las características genéticas pueden influir en la efectividad de los tratamientos.

“En el nuevo estudio se observó que la administración de CBD con comidas aumenta la exposición sistémica, es decir, aumenta significativamente la cantidad del fármaco en sangre. Si bien existían estudios previos que mostraban estos hallazgos, habían sido realizados en pacientes adultos o incluso voluntarios sanos, que recibieron comidas hipercalóricas. Nosotros realizamos este estudio con la comida habitual de cada paciente, por lo que estos resultados tienen un impacto directo en vida cotidiana”, añadió Schaiquevich.

El avance en el uso del CBD representa una esperanza para los pacientes con epilepsia refractaria, pero también resalta la necesidad de seguir investigando y desarrollando terapias que mejoren la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad.